« On peut faire pratiquement n’importe quoi »

Voilà le rêve de biens des jeunes garçons : travailler dans un cirque et exécuter des cascades périlleuses, dont des acrobaties aériennes. Et ce qui est encore plus incroyable, le cascadeur dont on parle ici est atteint d’une ostéogénèse imparfaite, soit une maladie congénitale caractérisée par une grande fragilité des os, qui se cassent facilement.

Étant donné que certaines des personnes qui l’ont engagé « ne seraient pas très contentes de savoir que je suis atteint de cette affection », comme il dit, ce cascadeur ontarien préfère garder l’anonymat. Nous l’appellerons donc Jean. Jean a un message à transmettre à toutes les personnes atteintes de cette anomalie orthopédique : « Je n’ai jamais laissé l’ostéogénèse imparfaite me limiter, et je n’ai jamais dit que je ne pouvais pas faire quelque chose à cause de cette affection. »

Chez les personnes qui ont une ostéogénèse imparfaite, un gène défectueux ordonne au corps de fabriquer du collagène I, une protéine, en quantité insuffisante ou de mauvaise qualité. Le collagène est la principale protéine composant le tissu conjonctif du corps et fait partie de la structure autour de laquelle sont formés les os.

Il existe trois types d’ostéogénèse imparfaite, et Jean est atteint de la forme la plus bénigne d’entre elles, qui comportait des risques de fractures (principalement avant la puberté). En fait, alors qu’il était bébé, il s’est cassé la clavicule. (Certains bébés atteints de cette affection naissent avec des fractures qui se sont produites alors qu’ils se trouvaient dans l’utérus.) Parmi les autres symptômes, on trouve la coloration bleue ou grise des sclérotiques (blanc des yeux) et une faiblesse musculaire. Dans les formes plus graves de cette affection, les personnes atteintes peuvent présenter des déformations osseuses et une déviation de la colonne vertébrale et être de petite taille.

Pour Jean, l’ostéogénèse imparfaite n’a jamais été un problème, mais plutôt un des éléments de son parcours plutôt diversifié. Il a été nageur de compétition (représentant du Canada aux championnats du monde juniors), responsable du programme des arts du cirque dans un camp et infirmier, et il est aujourd’hui enseignant au secondaire.

Jean a bien entendu eu son lot de problèmes physiques, y compris plusieurs fractures aux côtes et aux doigts et deux arthroplasties du genou. Et comme il est possible qu’il souffre un jour d’ostéoporose, il fait de l’activité physique et a un régime alimentaire en conséquence. « Je m’entraîne à l’aide d’appareils elliptiques et de poids pour maintenir ma densité osseuse, et j’essaie d’avoir une alimentation relativement équilibrée », explique-t-il.

Son attitude positive sera sûrement précieuse pour sa fille d’un an, qui est aussi atteinte de la forme la plus bénigne d’ostéogénèse imparfaite. Elle doit voir un spécialiste tous les ans, et des radiographies intégrales permettront de déterminer si sa croissance est adéquate et d’évaluer sa densité osseuse. Cette affection est incurable, mais on peut en traiter les symptômes. Pour l’instant, elle doit tout simplement prendre des suppléments de calcium et de vitamine D.

Et Jean a déjà quelques paroles sages à lui transmettre lorsqu’elle sera plus grande : « Si on fait attention, on peut faire pratiquement n’importe quoi », conclut-il.